Hoy es el Día Mundial de las Enfermedades Raras y hace ya dos años os conté la historia de Valentina. Valentina es una niña preciosa, alegre, risueña, cariñosa, extrovertida, juguetona que padece Síndrome de Williams, una de esas enfermedades raras que existen y de las que tan poco se sabe o se habla. Y para que se sepa sobre el Síndrome de Williams y sobre la maravillosa labor que realizan en la Asociación Síndrome de Williams en España hoy sólo te voy a pedir una cosa: enseña la W
Enseña la W es una campaña que nació en el año 2015 con el fin de dar la máxima visibilidad posible al Síndrome de Williams. A ella ya se han sumado muchas personas. Sólo tienes que hacerte una foto con la W y compartirla en tus redes sociales. ¿Te apuntas a enseñar tú también la W?
La Asociación Síndrome de Williams en España es una asociación privada sin ánimo de lucro que nació en el año 1995 y cuyo principal objetivo es ayudar a todas las personas que padecen esta síndrome y dar apoyo a sus familias, algo fundamental. Desde su creación luchan por mejorar la calidad de vida de todas las personas que sufren Síndrome de Williams y algunos de sus principales objetivos son:
- Defender e informar sobre los derechos de las personas con Síndrome de Williams
- Facilitar la información necesaria para la entender y da a conocer esta enfermedad
- Promover la integración social y laboral
- Mejorar la calidad de vida de las personas afectadas
- Infomar y orientar a individuos, grupos e instituciones sobre los derechos y recursos sociales que existen a su disposición
- Promocionar la convivencia familiar y social de los afectados y sus familia a través de múltiples actividadaes de ocio y tiempo libre
- Obtener y facilitar tratamientos especializados de atención psico-social
En la página de la Asociación Síndrome de Williams de España puedes colaborar de varias formas. La primera y la más importante dándoles visibilidad, poco se sabe todavía de ellos y es de gran ayuda que se sepa mucho más. También puedes colaborar con ellos haciéndote socio, haciendo alguna aportación económica de forma puntual o comprando alguno de sus productos solidarios. Los puedes encontrar en su página o en tiendas tan bonitas por fuera como por dentro, como lo es El Globo Amarillo. Desde solo 2 euros puedes aportar tu granito de arena y ayudarles mucho. O donando libros al proyecto «La Cueva del Ratón«, ellos los venden a un precio simbólico y el pasado año consiguieron recaudar 10.000 euros.
Con nuestra ayuda la Asociación ha conseguido poner en marcha proyectos tan bonitos como estos:
PROGRAMAS DE AUTONOMÍA, que permiten dar ayuda a estas personas para que aprendan a valerse por sí mismas. Les dan asistencia varios días a la semana para enseñarles cosas tan básicas como vestirse, comprar el pan o viajar en metro.
VIDA LABORAL, con este programa dan apoyo a las personas que padecen Síndrome de Williams para enseñarles sus funciones y tareas cuando se incoporan al mundo laboral a través de los acuerdos que actualmente tienen firmados con Kiabi y el Grupo Vips.
PROGRAMA DE RESPIRO FAMILIAR, un campamento nacional de 10 días de duración en el que los niños se alejen de sus familias y convivan con amigos, primos, hermanos. Toda una experiencia y un descanso para las familias.
ENCUENTROS FAMILIARES ANUALES, donde las familias tienen la oportunidad de asistir a talleres y compartir experiencias.
Como son grandes cosas las que hacen en la Asociación Síndrome de Williams de España. Te animo a colaborar, con poquito se hace mucho, te lo aseguro. Y por supuesto, te animo y te pido: enseña la W. Y no solamente hoy, si no también el resto de días del año. Todos los que padecen Síndrome de Williams o cualquier otra enfermedad rara necesitan nuestra ayuda. ¿Te animas a ayudarles?